PARTAGER LE COMBAT DE CéLINE DION

Le récit de Céline Dion, sorti mardi sur Prime Video a particulièrement touché une Shawiniganaise atteinte de la même maladie que la chanteuse. Elle aussi, souffre du syndrome de la personne raide. Un syndrome qui touche une personne sur un million et qui a complètement chamboulé sa vie, auquel elle s’adapte jour après jour.

Sylvie Samson passe une grande partie de ses journées dans un fauteuil du salon, près de la fenêtre et de la télévision. Elle y est contrainte depuis un peu plus d’un an, moment où elle a été diagnostiquée avec le syndrome de la personne raide.

Depuis, elle vit d’espoir et de résilience. Accepter la maladie n’est pas chose facile pour elle qui a passé toute sa vie à être active et qui est désormais forcée au repos. Une chose qui n’a pas changé, c’est son optimisme, sa façon de ne pas s’apitoyer sur son sort et de savourer les petites victoires.

Elle en vit de plus en plus après avoir eu droit à un nouveau traitement qu’elle a débuté en avril dernier. C’est après cinq semaines de traitement qu’elle a commencé à en voir les bénéfices. C'est là que je me suis mise à être capable de marcher. Quand je dis marcher, je marche comme si j'étais toujours en état d'ébriété, mais je marche, s’exclame Mme Samson. Dans la maison, elle peut maintenant laisser de côté la canne qui lui était inévitable quelques mois plus tôt.

Elle doit toujours se battre et puiser dans sa réserve d'énergie, souvent maigre, pour accomplir des tâches qui paraissent simples. Prendre une douche, monter et descendre les escaliers et faire de la cuisine sont des exemples d’activités qui lui demandent souvent un moment de repos pour se recharger dans la journée. Je travaille par segment parce que l'énergie n'est pas toujours au rendez-vous.

En raison des spasmes musculaires, elle avoue faire des dégâts. Comme ce matin, je me suis fait un café, puis la tasse a été à terre avec le café. C'est des choses qu'il faut que tu m'apprennes à accepter parce qu'on serait toujours frustré, tu sais, dit-elle.

Une douleur partagée; un combat qui ne cessera pas

Installée dans son fauteuil, Sylvie Samson regarde avec attention le documentaire Je suis Céline Dion. C’est avec difficulté qu’elle regarde la chanteuse qu’elle affectionne être terrassée par la maladie.

Je me dis, est-ce que la maladie va faire en sorte que ça va monter dans mon corps?(...) C'est ça qui est malheureux, je sais pas où ça va me mener.

En regardant le parcours, la force de Céline Dion, elle s’y reconnaît.

Je pense que je suis la Céline Dion de la Mauricie. Moi aussi, je veux pas arrêter, répond-elle en sanglots, submergée par l’émotion. Elle aussi, est forte devant les difficultés. Sachant qu’elle n’en guérira peut-être jamais, son souhait le plus cher est de retrouver une qualité de vie, son autonomie.

Je vais faire comme elle. Je lâcherai pas. Puis je vais dire comme elle disait, I'm alive. Je suis encore en vie. Puis il faut que je continue à poursuivre ce combat-là. J'ai pas le choix.

Sylvie Samson se retrouvera bientôt entourée des experts du domaine. Son dossier sera transféré au CHUM, auprès d’un neurologue spécialisé pour son cas. Elle poursuivra ses traitements, tout en espérant d’autres progrès.

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